Нужно: 170 000 руб.
Собрано: 170 139 руб.
Средства собраныОля
Гунарь
4 года. г.Тамбов
Спинальная мышечная атрофия
ГлавнаяИм нужна помощь Оля Гунарь
Оля Гунарь
Оля
Фото
Письмо мамы:
Оля родилась обычным ребёнком. Беременность протекала хорошо, я сдавала как положено скрининг, который ничего не показал. Родилась доченька доношенной, в месяц хорошо держала головку, развитие психическое, эмоциональное и умственное было в порядке, ровно как и на данный момент. Очень развитая наша девочка.
Месяцев с трёх, я стала замечать, что она у нас ленится, не хочет переворачиваться, сразу сделали курс массажа. Педиатр нас успокаивал, что просто крупноватая, да и характер такой.
К 6 месяцев, мы наконец-то перевернулись. В 8 месяцев, заметила, что мы не пытаемся ползать и не пытаемся встать на ножки. Походы к неврологу, закончились успокоением меня и прописанным
Элькаром. Сразу сделали курс массажа, ближе к году второй, но кроме того, что она поползла по-пластунски (но через пару месяцев утратила этот навык), встать так мы и не смогли, а невролог не давала нам направление на обследование в областную больницу в нашем городе.
Элькаром. Сразу сделали курс массажа, ближе к году второй, но кроме того, что она поползла по-пластунски (но через пару месяцев утратила этот навык), встать так мы и не смогли, а невролог не давала нам направление на обследование в областную больницу в нашем городе.
Своими усилиями, минуя поликлинику, мы всё таки легли на обследование (всё напрасно). Нам сделали только МРТ головы и сказали, что у нас ДЦП, но так как до двух лет они утвердительно поставить этот диагноз не могут, нам написали угроза ДЦП.
Моё материнской сердце, было не на месте и мы решили действовать и нормально обследовать ребёнка, и в 1г 4 месяца поехали в Москву. Нам встретились прекрасные доктора, которые входили в наше положение и способствовали как можно быстрее пройти обследование. Не знала я тогда, что диагноз нам поставят СМА (спинальная мышечная амиатрофия). Это генетическое прогрессирующее заболевание, которое приводит к полному обездвижеванию и в конечном итоге к летальному исходу.
Оля, в свою очередь, прекрасно переносила дорогу и не понимала почему мы её постоянно возим к врачам. Этот диагноз прозвучал, как гром, среди ясного неба. Сказать, что на два дня я умерла, ничего не сказать. Страшно потерять своего ребёнка, больно смотреть как доченька будет расти инвалидом, меня просто охватывал ужас, как такое произошло с моей Олечкой, как нам дальше жить, но я не могла показывать свои эмоции, так как доченька всё чувствует от меня и ещё у нас с мужем есть ещё старшая дочь.
Мы с мужем решили, что опускать руки нельзя, и нужно бороться. Я углубилась в изучение о нашем диагнозе. На тот момент лекарство от нашего заболевания было только в США и стоимость его была запредельная, казалось мир рушится на мелкие осколки. Мы стали учиться жить по-новому, ездили на обследования и консультации. Наша жизнь начала приобретать новые краски, не только чёрные. Мы узнали как нам можно помочь Оле. А в 2018 году, компания которая производила тот самый препарат - Спинраза, подала документы на регистрацию в России и открыла для российских деток гуманитарную программу расширенного доступа.
В августе 2019 года Олечка попала в эту программу и ей предоставили 6 ампул лекарства(это первый год лечения). Конечно лечение пожизненное, но нужно было как можно быстрее начать, т. к. Оля уже сильно ослабла, перестала поднимать руки, да и сидеть ей было трудно. Сейчас мы уже год получаем лечение. Оля стала крепнуть. Но эффективен этот препарат, только в комплексе с физической нагрузкой.
Теперь нужно возвращать утраченные навыки и приобретать новые, чтобы она стала сильнее и самостоятельнее. Для этого нужно 3-4 раза в год проходить интенсивную реабилитацию. Одну мы уже прошли. Дочка стала стоять на четвереньках и на коленях, лёжа на животе поднимает ножки и высоко поднимает руки. С нашим диагнозом - это огромный прогресс.
Муж работает один, я ухаживаю за Олей, да и из-за постоянных госпитализации нет возможности устроиться на работу. У нас есть ещё старшая дочка, ей 5 лет.
У Оли есть большой шанс пока она маленькая восстановиться максимально. Поэтому мы просим у вас помощи в оплате курса реабилитации для Оли!
Медицинские документы
Помочь может каждый!
Помочь
Мы благодарны за каждый рубль, пожертвованный нашим подопечным!