Нужно: 7 303 910 руб.
Собрано: 7 304 696 руб.
Средства собраныСаша Горобинский
Sasha Gorobinskiy
8 мес. г.Краснодар
СМА 1 тип
ГлавнаяИм нужна помощь Саша Горобинский
Саша Горобинский Sasha Gorobinskiy
Саша Горобинский
Фото
Письмо мамы:
Здравствуйте! Я, Елена, мама Саши Горобинского из Краснодара.
Обращаюсь к Вам за помощью Сашеньке. Он - самый маленький СМАйлик в России, и мы бы отдали все, что угодно, чтобы это было не так.
27.11.2020 г. нашему единственному был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к поломке гена, отвечающего за выработку белка.
Заболевание страшное и смертельное, при котором постепенно атрофируются все мышцы в организме, со временем возникают проблемы с дыханием, и без лечения такие детки погибают.
Интеллектуальные способности детей со СМА не страдают, умственное развитие Саши полностью соответствует возрасту, он все понимает.
Не так давно учеными из США был разработан препарат, который полностью останавливает болезнь. Это лекарство ZOLGENSMA. Его стоимость составляет 2,125 млн. долларов.
Это единственный в мире препарат, который полностью восстановит поломанный ген. Лекарство вводится один раз на всю жизнь, оно блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку развиваться как здоровому человеку. Данный препарат необходимо ввести до двух лет, но у Саши болезнь проявилась очень рано, он очень ослаб, до 2 лет Сашенька не доживет, у него уже есть проблемы с дыханием, лечение нужно провести в самое ближайшее время.
С недавнего времени возможность получить лечение препаратом Zolgensma появилась и в России.
Мы просим Вас, подарить Сашеньке шанс на жизнь! Мы очень надеемся на то, что Вы не оставите нашу семью в такое сложное для нас время, и очень просим Вас помочь! Мы стучим во все двери и буквально кричим о помощи, ведь от этого зависит жизнь нашего малыша.
Медицинские документы
Помочь может каждый!
Помочь
Мы благодарны за каждый рубль, пожертвованный нашим подопечным!