Нужно: 135 000 руб.
Собрано: 135 000 руб.
Средства собраныНика
Шахмамедова
5 лет. г.Санкт-Петербург
ДЦП
ГлавнаяИм нужна помощь Шахмамедова Ника
Ника Шахмамедова
Ника
Фото
Письмо мамы:
Здравствуйте! Я мама прекрасной девочки Ники, хочу поделиться с Вами нашей историей.
Николь родилась 9 мая 2016 года при экстренном к/с, с отслойкой плаценты в сроке 32 недель весом 1 700 г., сразу же подключена к ИВЛ. На следующие сутки нашим врачом реаниматологом были произнесены тяжелые слова последствий, которые могут быть, мы так надеялись и верили, что нас обойдут эти страшные перспективы, но через неделю у Ники случилось апноэ.
Отсутствие в городе детского невролога и необходимого оборудования для полного обследования усугубляло ситуацию и только 30 мая мою дочь смогли отправить сан-заданием в отделение реанимации РДКБ г.Сыктывкара. Там Нику обследовали и были поставлены первые наши страшные диагнозы: ВЖК 2-3 ст., гидроцефалия, судороги, поражение ЦНС. Всего на ИВЛ ребенок был ровно месяц.
Через месяц мы выезжали в РДКБ в отделение ОПН, обследования, корректировка препаратов, лечение, массажи и многое другое. В ноябре нам удалось вывезти Нику в г.Москву в больницу им.Спиранского, где были полностью сняты ранние назначения и проведены новые обследования. На тот момент дочь уже могла переворачиваться, перекладывать игрушку из руки в руку, был введен прикорм. Была задержка в развитии и опять казалось, что мы всё успеем догнать...
НО 13 января 2017 года у Николь случились первые судороги и опять отсутствие невролога в Печоре, опять замкнутый круг, консультация с Москвой по телефону, платный визит к приезжему неврологу из Сыктывкара. Было принято решение о срочном отъезде в отделение неврологии республиканской больницы, но и здесь отказ-карантин! Страшная неделя...ожидания.. Страх перед тем, что приступы увеличиваются, а помочь ничем не можешь! В отделении неврологии РДКБ мы пробыли больше двух месяцев, по согласованию с врачом было принято решение о купировании гормональными препаратами, т.к. противосудорожная терапия не приносила результатов. 15.03.2017 после первой инъекции всё прекратилось. Доделав курс, мы вернулись домой и после прекращения действия гормонов увидели катастрофический откат. Ника ничего не могла делать, даже глотать, постоянно кричала...Тогда и началась наша работа с чистого листа. Мы обучились Войта-терапии, вывезли дочь в Москву, прошли курсы лого-массажа, сделали новый мониторинг, получили консультации двух неврологов, нам дали надежду на будущее!!!
Потихоньку мы научились пить из бутылки и заново ввели прикорм. В ноябре получили квоту в НИИ педиатрии г. Санкт-Петербург, где был поставлен третий диагноз по тонусу. И оттуда переехали на реабилитацию в 8-ое отделение НИИДИ. И тут опять шок! Миопатия под вопросом, нам сказали, что помочь нам не могут, что нужно научиться, правильно ухаживать за ребенком и настраивать свой быт. По моей просьбе платно мы прошли обследование с помощью игольчатого электрода-итог: зеленый свет для реабилитации, миопатии нет! С того момента в течении года мы сделали 6 заездов в данный институт по программе ОМС. Получали курс реабилитации: массаж, озокерит, пузырьковые ванны, магнитотерапию, консультацию логопеда, платно по хозрасчёту всегда брали занятия Бобат-терапии и бассейн с инструктором.
В марте месяца прошлого года мы познакомились с очень хорошим доктором, детским хирургом -ортопедом, Степановым Дмитрием Валерьевичем. Он взял Николь под своё наблюдение и так мы шлифовали каждый заезд в НИИДИ умелыми руками нашего реабилитолога. Занимались с ним АФК, на тренажере Экзарта, получили медикаментозные назначения, которые просто изменили нашу дочь .На сегодняшний день мы прошли 5 курсов реабилитации в центе у этого специалиста. В 2020 году мы посетили дважды ДЦА "Родник" и получили замечательную отдачу от дочери. Комплексные занятия хорошо сказались не только на физическом развитии Ники, но и на интеллектуальном.
Наша постоянная работа, частые выезды дают свои плоды и наша девочка стала очень динамична и уже достигла определенных результатов.
Она уверенно держит голову, поворачивается на левый и правый бок. Активно ведет диалог, в нашем запасе уже есть приличное количество слов, Николь контактна и поэтому мы подключили занятия с логопедом и дефектологом. И они так же дали свои плоды. Сейчас малышка знает многих животных, может воспроизвести, как они говорят, очень любит заниматься по карточкам и слушать когда ей читают книжки. Наверное-это самое ее любимое занятие на данный момент. Ника с легкостью учит буквы, с помощью логопедических пособий, мы складываем их в слоги и работаем над механической речью, слушаем много песенок из логоритмики, занимаемся музыкальной терапией.
К сожалению в нашем городе нет никаких реабилитационных центров для таких детей как Ника, нет многих узких специалистов, нет должного обследования. Мы вынуждены постоянно выезжать на курсы реабилитации далеко от дома.
Наверное наша история похожа на истории таких же деток, как наша доченька. Она так же пропитана слезами, болью, непринятием ситуации и кропотливым трудом над восстановлением своего любимого и желанного ребенка.
По прошествии этих 4 лет, мы ни на секунду не сомневались, что наша дочь выкарабкается, мы верим в нее и будем делать всё возможное для ее дальнейшего развития.
За это время нами были потрачены огромные деньги на регулярные реабилитации, обследования, препараты, покупку ТСР и многое другое. Поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой об оплате очередного курса реабилитации для Ники.
Николь родилась 9 мая 2016 года при экстренном к/с, с отслойкой плаценты в сроке 32 недель весом 1 700 г., сразу же подключена к ИВЛ. На следующие сутки нашим врачом реаниматологом были произнесены тяжелые слова последствий, которые могут быть, мы так надеялись и верили, что нас обойдут эти страшные перспективы, но через неделю у Ники случилось апноэ.
Отсутствие в городе детского невролога и необходимого оборудования для полного обследования усугубляло ситуацию и только 30 мая мою дочь смогли отправить сан-заданием в отделение реанимации РДКБ г.Сыктывкара. Там Нику обследовали и были поставлены первые наши страшные диагнозы: ВЖК 2-3 ст., гидроцефалия, судороги, поражение ЦНС. Всего на ИВЛ ребенок был ровно месяц.
Через месяц мы выезжали в РДКБ в отделение ОПН, обследования, корректировка препаратов, лечение, массажи и многое другое. В ноябре нам удалось вывезти Нику в г.Москву в больницу им.Спиранского, где были полностью сняты ранние назначения и проведены новые обследования. На тот момент дочь уже могла переворачиваться, перекладывать игрушку из руки в руку, был введен прикорм. Была задержка в развитии и опять казалось, что мы всё успеем догнать...
НО 13 января 2017 года у Николь случились первые судороги и опять отсутствие невролога в Печоре, опять замкнутый круг, консультация с Москвой по телефону, платный визит к приезжему неврологу из Сыктывкара. Было принято решение о срочном отъезде в отделение неврологии республиканской больницы, но и здесь отказ-карантин! Страшная неделя...ожидания.. Страх перед тем, что приступы увеличиваются, а помочь ничем не можешь! В отделении неврологии РДКБ мы пробыли больше двух месяцев, по согласованию с врачом было принято решение о купировании гормональными препаратами, т.к. противосудорожная терапия не приносила результатов. 15.03.2017 после первой инъекции всё прекратилось. Доделав курс, мы вернулись домой и после прекращения действия гормонов увидели катастрофический откат. Ника ничего не могла делать, даже глотать, постоянно кричала...Тогда и началась наша работа с чистого листа. Мы обучились Войта-терапии, вывезли дочь в Москву, прошли курсы лого-массажа, сделали новый мониторинг, получили консультации двух неврологов, нам дали надежду на будущее!!!
Потихоньку мы научились пить из бутылки и заново ввели прикорм. В ноябре получили квоту в НИИ педиатрии г. Санкт-Петербург, где был поставлен третий диагноз по тонусу. И оттуда переехали на реабилитацию в 8-ое отделение НИИДИ. И тут опять шок! Миопатия под вопросом, нам сказали, что помочь нам не могут, что нужно научиться, правильно ухаживать за ребенком и настраивать свой быт. По моей просьбе платно мы прошли обследование с помощью игольчатого электрода-итог: зеленый свет для реабилитации, миопатии нет! С того момента в течении года мы сделали 6 заездов в данный институт по программе ОМС. Получали курс реабилитации: массаж, озокерит, пузырьковые ванны, магнитотерапию, консультацию логопеда, платно по хозрасчёту всегда брали занятия Бобат-терапии и бассейн с инструктором.
В марте месяца прошлого года мы познакомились с очень хорошим доктором, детским хирургом -ортопедом, Степановым Дмитрием Валерьевичем. Он взял Николь под своё наблюдение и так мы шлифовали каждый заезд в НИИДИ умелыми руками нашего реабилитолога. Занимались с ним АФК, на тренажере Экзарта, получили медикаментозные назначения, которые просто изменили нашу дочь .На сегодняшний день мы прошли 5 курсов реабилитации в центе у этого специалиста. В 2020 году мы посетили дважды ДЦА "Родник" и получили замечательную отдачу от дочери. Комплексные занятия хорошо сказались не только на физическом развитии Ники, но и на интеллектуальном.
Наша постоянная работа, частые выезды дают свои плоды и наша девочка стала очень динамична и уже достигла определенных результатов.
Она уверенно держит голову, поворачивается на левый и правый бок. Активно ведет диалог, в нашем запасе уже есть приличное количество слов, Николь контактна и поэтому мы подключили занятия с логопедом и дефектологом. И они так же дали свои плоды. Сейчас малышка знает многих животных, может воспроизвести, как они говорят, очень любит заниматься по карточкам и слушать когда ей читают книжки. Наверное-это самое ее любимое занятие на данный момент. Ника с легкостью учит буквы, с помощью логопедических пособий, мы складываем их в слоги и работаем над механической речью, слушаем много песенок из логоритмики, занимаемся музыкальной терапией.
К сожалению в нашем городе нет никаких реабилитационных центров для таких детей как Ника, нет многих узких специалистов, нет должного обследования. Мы вынуждены постоянно выезжать на курсы реабилитации далеко от дома.
Наверное наша история похожа на истории таких же деток, как наша доченька. Она так же пропитана слезами, болью, непринятием ситуации и кропотливым трудом над восстановлением своего любимого и желанного ребенка.
По прошествии этих 4 лет, мы ни на секунду не сомневались, что наша дочь выкарабкается, мы верим в нее и будем делать всё возможное для ее дальнейшего развития.
За это время нами были потрачены огромные деньги на регулярные реабилитации, обследования, препараты, покупку ТСР и многое другое. Поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой об оплате очередного курса реабилитации для Ники.
Медицинские документы
Помочь может каждый!
Помочь
Мы благодарны за каждый рубль, пожертвованный нашим подопечным!